難病の相談、その他の情報（線維筋痛症や脊髄液減少症）

難病相談について

令和2年4月1日より水戸市保健所地域保健課にて難病に関する相談をお受けしています。

難病患者さんやご家族の療養上の心配や困り事などについて、保健師等が相談をお受けします。ひとりで悩まずにご相談ください。また、在宅難病患者一時入院事業（レスパイト）に関しましても水戸市保健所地域保健課が担当窓口となります。

なお、特定医療費（指定難病）の医療費助成の申請＜外部リンク＞につきましては、引き続き茨城県中央保健所（旧水戸保健所）が窓口となります。

難病とは

• 発病の機構が明らかではなく
• 治療方法が確立していない
• 希少な疾病であって
• 長期の療養を必要とするもの　と定義されています。　（「難病の患者に対する医療等に関する法律」より）

相談窓口

難病の患者さんやご家族の相談支援、地域支援交流活動の促進および就労支援などの様々な相談に対応し、療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図ります。

• 茨城県難病相談支援センター＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）

関連リンク

• 茨城県ホームページ＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）
• 難病情報センター＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）

脳脊髄液減少症について

脳脊髄液減少症とは

「脳脊髄液減少症」とは、髄液が漏れることによって、頭痛・めまい・吐き気・倦怠感などの様々な症状を引き起こす病気です。交通事故やスポーツ外傷などによる衝撃が原因のひとつではないかと言われています。

治療について

脊髄を包む硬膜という膜の外側に自分の血液を注入し、髄液の漏れをとめる「ブラッドパッチ療法」が先端医療として承認され、2016年4月より保険適用となっています。
治療方法・費用などは担当される医師とよくご相談ください。

厚生労働省及び茨城県のホームページにも情報が掲載されていますので、参考にしてください。

 関連情報

• 脳脊髄液減少症（厚生労働省ホームページ）＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）
• 脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関について（茨城県ホームページ）＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）

線維筋痛症について

線維筋痛症とは

「線維筋痛症」とは、3ヶ月以上の長期にわたって、身体の広い範囲に痛みが出没し、こわばり感や、倦怠感、疲労感、不眠、頭痛、うつ気分、ドライアイや微熱など多彩な症状を伴う病気です。原因はまだよくわかっていません。通常、検査を行っても特別な異常がみられないことが多いのが特徴です。日常生活への影響が大きく、しばしば社会生活が著しく困難となることがあります。また、周囲の理解を得ることが難しいこともあり、患者さんの大きな負担となります。

治療について

線維筋痛症を完治させる治療法がなかなかないため、主に痛みをコントロールすることを目的とした治療が行われます。リウマチ科やペインクリニック等などの症状にあった医師と治療方法・費用についてはよくご相談ください。

厚生労働省及び茨城県のホームページにも情報が掲載されていますので、参考にしてください。

関連情報

• 厚生労働省ホームページ（難病・痛み関連情報）＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）
• 茨城県ホームページ（線維筋痛症などの慢性の痛みに対する相談について）＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）
• 公益財団法人 日本リウマチ財団「リウマチ情報センター」＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）
• JFSA線維筋痛症友の会＜外部リンク＞（新しいウィンドウで開きます）